|
STORIA
Fondata nel 1995, l ‘International Stuttering Association (ISA,
Associazione Internazionale sulla Balbuzie) è un’
associazione a scopo non lucrativo che raggruppa
associazioni nazionali di auto-aiuto per balbuzienti.
Quest’associazione cerca di fornire i mezzi attraverso i
quali le voci delle persone che balbettano possano farsi
sentire a livello internazionale.
I rappresentanti di diverse associazioni nazionali d’ aiuto alle
persone balbuzienti suggerirono l’istituzione di
un’organizzazione di tal fatta in un Meeting a San
Francisco nel 1992, durante il Terzo Congresso Mondiale
per Balbuzienti. Congressi precedenti si erano già
svolti a Kioto, in Giappone, nel 1986 e a Cologne, in
Germania, nel 1989.
Discussioni svoltesi tra associazioni nazionali d’ aiuto a chi
balbetta, nel 1993, e uno studio mondiale nel 1994,
hanno portato alla creazione di una prima bozza del
documento di costituzione dell’ISA. Lo statuto
dell’associazione è stato rifinito e ratificato al primo
meeting dei membri dell’ ISA nel Luglio 1995, a
Linkoping, in Svezia, un giorno prima del Quarto
Congresso Mondiale per Balbuzienti.
Ulteriori cambiamenti nella struttura dell’ISA sono stati approvati
durante un incontro dei suoi membri durante il Quinto
Congresso Mondiale per Balbuzienti in Sud Africa nel
Luglio 1998.
La versione più recente dello statuto dell’ISA - che si può trovare
nel sito dell’ ISA
www.stutterisa.org - è stata ratificata durante una riunione
dei membri ISA nel Luglio 2001 poco prima del Sesto
Congresso Mondiale per Balbuzienti a Ghent, in Belgio.
Il Settimo Congresso Mondiale per Balbuzienti ha avuto luogo a Perth,
in Australia, nel febbraio 2004. Il progetto importante
dell’ISA per il 2005 è stato organizzare il primo
Congresso Africano sulla Balbuzie, a Douala, in
Cameroon. Persone provenienti da ben 14 stati africani
hanno partecipato alla conferenza in ottobre, come vi
hanno partecipato balbuzienti e specialisti in disordini
del linguaggio provenienti da altre nazioni.
PROGETTO
Il progetto dell’ ISA è operare per un Mondo che comprenda la
balbuzie
OBIETTIVI
L’ISA ha per obiettivo il miglioramento delle condizioni di vita di
coloro che sono affetti dalla balbuzie in tutti i paesi
del Mondo. Per ottenere tale scopo utilizza diverse
strategie:
·
Condividere idee ed esperienze sulle terapie e
sull’auto-aiuto nella balbuzie
·
Aiutare lo
sviluppo del movimento dell’auto-aiuto nelle nazioni di
tutto il mondo
·
Contribuire alla comunicazione tra balbuzienti, tra
genitori di bambini che balbettano da una parte, e
terapeuti e ricercatori di qualsiasi disciplina
dall’altra.
·
Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla balbuzie
·
Promuovere
la cooperazione tra organizzazioni nazionali e
internazionali di balbuzienti come la Lega Europea di
Associazioni Balbuzie (ELSA, una lega europea per
persone che balbettano) , e altre organizzazioni
internazionali, come l’Internazional Fluency Association
(IFA, una associazione internazionale per la fluenza)
·
Pubblicare
una newsletter almeno una volta all’anno e mantenere un
sito internet
L’ISA ha sviluppato un certo numero di linee guida che includono:
·
L’ ISA
riconosce l’ indipendenza di tutte le associazioni
nazionali che si occupano di balbuzie, e la loro libertà
di organizzare progetti nei loro paesi
·
L’ISA e le
associazioni nazionali e internazionali dovrebbero unire
gli sforzi e cooperare su tutto ciò che si riveli
necessario.
·
L’ISA deve
incoraggiare l’espressione dei diversi punti di vista,
su questioni teoretiche o controversie che riguardano
l’auto-aiuto, la prevenzione, la diagnosi ed il
trattamento della balbuzie, piuttosto che sforzarsi di
ottenere il consenso tra i membri dell’ISA su tali
argomenti.
ADESIONE
L’adesione è aperta solamente alle associazioni nazionali e
internazionali d’aiuto alla balbuzie, e non ai singoli
individui, fatta eccezione per i membri onorari e “gli
amici speciali”, che rientrano in delle categorie ad hoc
e che non votano.
Paesi membri rappresentati all’ ISA: Africa del Sud, Argentina,
Australia, Austria, belgio, Brasile, Bulgaria, Burkina
Fasu, Camerun, Canada, Croazia, Danimarca, Estonia,
Germania, Giappone, Spagna, Finlandia, Francia,, India,
Iran, Irlanda, Islanda, Israele, Kirghizistan, Lituania,
Lussemburgo, Népal, Norvegia, Nuova Zelanda, Paesi
Bassi, Polonia, Regno Unito, Stati Uniti, Svezia,
Svizzera e Ungheria.
Le seguenti organizzazioni internazionali sono rappresentate all’
ISA:
L’ European European League of Stuttering Associations (ELSA, Lega
Europea di Associazioni sulla Balbuzie), Passing Twice (
un gruppo di persone che balbettano gay, lesbiche o
transessuali) e TTM-L ( un gruppo di balbuzienti di
lingua spagnola).
Il termine “amici speciali” si riferisce ad adesioni individuali per
persone di nazioni non ancora membri ISA e che
desiderano aiutare l’associazione a perseguire i suoi
obiettivi nei loro rispettivi paesi di origine.
L’altra categoria raggruppa i “Membri Onorari”. Questa espressione
designa gli individui che si sono distinti per il loro
aiuto a chi balbetta ed esprime la riconoscenza del loro
lavoro. I primi membri onorari a vita dell’ISA sono Jane
Fraser, della Fondazione Balbuzie Americana (Stuttering
Foundation of America), e Judith Kuster della Stuttering
Home Page su
www.stutteringhomepage.com.
Sia i membri del Direttivo che i Consiglieri sono elencati nel sito
dell’ ISA
http://www.stutterisa.org/Board.html#boardmembers>,
che fornisce anche le informazioni di contatto delle
Associazioni rappresentate all’ ISA. Il presidente dell’
associazione è l’australiano Mark Irwin
mirwin@cobweb.com.au
mentre il past-President è il tedesco Thomas Krall.
ATTIVITA’ CORRENTI
Le attuali aree d’interesse dell’ISA includono:
·
Farsi
conoscere a livello internazionale
·
Mantenere
un sito internet
·
Pubblicare una newsletter biennale
·
Sviluppare relazioni positive con i professionisti che
si occupano di disordini de linguaggio
·
Ottenere
il riconoscimento dell’ISA da parte dell’OMS
(Organizzazione Mondiale della Sanità)
·
Raccogliere fondi per permettere a più persone la
partecipazione al Congresso Mondiale della Balbuzie
·
Promuovere
l’ISAD (International Stuttering Awareness Day, una
giornata mondiale per la consapevolezza della balbuzie)
che si tiene ogni anno intorno al 22 ottobre
SENSIBILIZZAZIONE DELL’OPINIONE PUBBLICA
La sensibilizzazione dell’opinione pubblica è un elemento chiave di
molti progetti dell’ ISA. E’ in questo contesto che
l’ISA sostiene con convinzione il progetto IPATS ( un
progetto internazionale sulle attitudini verso la
balbuzie) iniziato dall’americano Ken St Louis. Il
progetto consiste nella ricerca e nell’esame delle
eventuali differenti percezioni sulla balbuzie nei
diversi paesi del Mondo. Cerca inoltre di sviluppare uno
strumento che possa essere d’aiuto nel determinare
l’efficacia delle campagne di sensibilizzazione ai fini
del cambiamento degli atteggiamenti sociali verso la
balbuzie.
Ken St. Louis ha suggerito che si rivela senza dubbio alcuno più
efficace sensibilizzare l’opinione pubblica su come
comportarsi con le persone che balbettano, piuttosto che
focalizzarsi nel fornire informazioni generali. Per
esempio, è importante fare in modo che i non balbuzienti
sappiano quanto sia controproducente completare la frase
ad una persona che balbetta. Ha anche suggerito che la
condivisione delle esperienze dei balbuzienti con altri
possiede un prezioso impatto nel migliorare la
sensibilizzazione e l’educazione alla balbuzie. Una
recente pubblicazione di Ken St Louis, Vivere con la
balbuzie, sottolinea il valore di tali esperienze di
condivisione.
SITO WEB DELL’ ISA
Durante un incontro nell ‘Agosto 2000 a Nyborg, in Danimarca, durante
il Terzo Congresso sui Disordini della fluenza,
organizzato dall ‘ International Fluency Association
(IFA, un’associazione internazionale sulla fluenza) , il
Direttivo dell ‘ ISA ha deciso di aggiornare il sito
web.
L’ISA desidera ringraziare Eddy Orlowsky (Olanda), che creò il sito
originario dopo il meeting di fondazione
dell’Associazione in Svezia, nel 1995.
Lo scopo del nuovo sito
www.stutterisa.org
è creare un network globale di auto-aiuto per persone
che balbettano ed essere un punto d’incontro su internet
per la balbuzie.
Tenendo conto del sopracitato scopo e nello stesso tempo osservando
il mondo intorno, il direttivo dell’ISA ha dedotto che
il sito dell’ISA è nei fatti un posto dove regnano i
sogni. Per questa ragione, il sito dell’ ISA utilizza
colori come l’ azzurro cielo ed il bianco per donare
l’impressione di essere nelle nuvole o in un mondo di
sogni.
Il sito si è sviluppato per rendere i seguenti servizi:
·
Essere un
riflesso dei progetti dell’ ISA
·
Essere la
voce ufficiale dell’ISA con One Voice
·
Fornire un
forum nel quale le associazioni membro dell’ISA possano
esprimere le loro opinioni e richieste.
·
Il
direttivo dell’ ISA ha inoltre specificato che il sito
debba contenere un link evidenziato alla Stuttering Home
Page. Per ottenere ciò, vi è un link in alto a sinistra
in ogni pagina del sito.
Mezzi messi in opera per il mantenimento del sito
·
Il sito
dell’ ISA dovrà essere mantenuto ed aggiornato da un
gruppo di webmaster
·
Il gruppo
di webmaster sarà composto da un gruppo di persone e non
da un singolo individuo per eliminare la dipendenza da
una sola persona
·
Il sito è
stato implementato in modo che possa essere facilmente
modificato o aggiornato, senza doversi necessariamente
rivolgere al suo creatore
Il gruppo di webmaster deve focalizzarsi sulla raccolta di contenuti
per il sito, sul web design e sulla sua implementazione.
Il gruppo è aperto al volontariato. Per cortesia, contattate Benny
Ravid
bravid@ambi.org.il
,l’attuale responsabile del gruppo di webmaster, per
ulteriori informazioni.
One Voice
One Voice, la newsletter dell’ISA, presenta il pannello delle
attività dell ‘ associazione e le sue visioni per il
futuro. I numeri recenti sono disponibili nel sito
dell’ISA.
Gruppi di lavoro
I Gruppi di Lavoro dell’ ISA sono attivi in svariati ambiti d’
intervento. Per esempio, il gruppo di lavoro per la
diffusione cerca di instaurare contatti tra persone che
balbettano in paesi del mondo dove non ci sono ancora
membri dell’ISA. Altri gruppi di lavoro includono: Il
gruppo di lavoro dell’ISAD (International Stuttering
Awareness Day, una giornata che promuove il
riconoscimento dei balbuzienti) il gruppo per i video,
il gruppo per le relazioni con i professionisti del
settore, il gruppo per l’impiego e la balbuzie, il
gruppo per le risorse, il gruppo di raccolta fondi, il
gruppo che cura il sito web dell’ISA ed il gruppo che si
occupa della pubblicazione di One Voice.
Conclusione
Per concludere, noi dell’ ISA, in qualità di persone che balbettano,
siamo convinti che tutti abbiamo molto da imparare gli
uni dagli altri, poco importa quale sia la nostra
lingua o in quale parte del mondo si viva. Per favore
contattate Mark Irwin
mirwin@cobweb.com.au>
se desiderate aiutare nell’opera dell’ International
Stuttering Association (ISA) o se desiderate ricevere
maggiori informazioni. |
