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Association internationale relative au bégaiement

Translation:
     Ella Bouquet (Michel de Montaigne University - Bordeaux III et VLEKHO-Bruxelles)
On line version prepared by: Benny Ravid - ISA Webmaster and ISA board member

Traduction:
    Ella Bouquet (Université Michel de Montaigne – Bordeaux III et VLEKHO-Bruxelles)
Version en ligne preparée par Benny Ravid - Webmaster ISA et membre du Conseil d'Administration de l'ISA
 

Historique

Fondée en 1995, l’ ISA, International Stuttering Association (Association internationale relative au bégaiement) est une association internationale, à but non lucratif, qui regroupe principalement des associations nationales d’entraide aux personnes bègues. Cette association a pour but de fournir une voix aux bègues qui puisse être entendue au niveau international.

Les représentants de plusieurs associations nationales d’aide aux personnes bègues suggérèrent de monter cette organisation à San Francisco en 1992, lors du Troisième Congrès Mondial des Bègues. Des Congrès Mondiaux avaient déjà eu lieu, à Kyoto au Japon en 1986, ainsi qu’à Cologne en Allemagne en 1989.

Des discussions entre les associations nationales d’aide aux personnes bègues en 1993 et une étude mondiale en 1994, aboutirent au premier jet d’une charte pour l’ISA. Cette charte fut perfectionnée puis ratifiée lors de la première réunion de ses membres à Linkoping en Suède, en juillet 1995, un jour avant le Quatrième Congrès Mondial des Bègues.

Des modifications supplémentaires de la structure de l’ISA furent entérinées lors d’une réunion des membres au Cinquième Congrès Mondial des Bègues, en Afrique du Sud, en juillet 1998.

La dernière version de la charte, qui est consultable sur le site www.stutterisa.org>, fut ratifiée lors d’une réunion des membres de l’ISA, juste avant le Sixième Congrès Mondial des Bègues, à Gand en Belgique en juillet 2001.

Le  Septième Congrès Mondial des Bègues se tint à Perth en Australie en février 2004.

Le grand projet de l’ISA en 2005 fut d’organiser la première Conférence africaine des bègues à Douala, au Cameroun. Des personnes provenant de quatorze pays d’Afrique participèrent à la conférence d’octobre, ainsi que des bègues et des spécialistes des troubles de la parole non africains.

Projet

Le projet de l’ISA œuvre pour un monde qui comprenne le bégaiement.

Objectifs

 L’ISA a pour objectif d’améliorer les conditions de vie de tous ceux qui sont atteints de bégaiement dans tous les pays. Pour atteindre ce but, elle veut :

• Partager des concepts et des expériences de thérapie et d’aide aux personnes bègues.
• Encourager le développement des mouvements d’aide aux personnes bègues dans divers pays du monde.
• Contribuer à la communication entre les bègues, les parents d’enfants bègues d’une part, les thérapeutes et les chercheurs dans toutes les disciplines d’autre part.
• Sensibiliser l’opinion publique au bégaiement.
• Promouvoir la coopération entre les associations de bègues nationales et internationales, telle que l’ELSA (European League of Stuttering Associations, une Ligue Européenne des Associations de Bègues), et d’autres organisations internationales, comme l’IFA (International Fluency Association, une Association internationale de l’élocution).
• Publier un bulletin d’information au moins une fois par an et gérer un site internet.

 L’ISA a formulé un certain nombre de principes fondamentaux, dont les suivants :

• L’ISA reconnaît l’indépendance de toutes les associations nationales relatives au bégaiement et leur liberté d’entreprendre des projets dans leur pays.
• L’ISA, les organisations nationales et les organisations internationales doivent unir leurs efforts et coopérer dans tous les cas où cela semble nécessaire.
• L’ISA doit encourager l’expression de la diversité d’opinions, sur des débats théoriques et controversés en relation avec l’aide, la prévention, le diagnostic et le traitement du bégaiement, plutôt que de chercher à trouver un consensus parmi ses membres sur ces sujets.

 Adhésion

 L’adhésion est ouverte seulement aux associations nationales et internationales d’aide aux bègues et non aux individus, à l’exception de membres d’honneur et d’ « amis privilégiés » qui rentrent dans des catégories spéciales et qui ne votent pas.

 Pays membres représentés à l’ISA :
Afrique du Sud, Allemagne, Argentine, Australie, Autriche, Belgique, Brésil, Bulgarie, Burkina Faso, Cameroun, Canada, Croatie, Danemark, Espagne,  Estonie, Etats-Unis, Finlande, France, Hongrie, Inde, Iran, Irlande, Islande, Israël, Japon, Kirghizistan, Lituanie, Luxembourg, Népal, Norvège, Nouvelle-Zélande, Pays-Bas, Pologne, Suède, Suisse, et le Royaume-Uni.

 Organisations internationales représentées à l’ISA :
L’ELSA (une Ligue Européenne des Associations de Bègues) Passing Twice (une association des bègues gays, lesbiennes, bisexuels et transsexuels) et TTM-L (une association de bègues hispanophones).

L’expression « ami privilégié » désigne les membres individuels, provenant de pays où l’ISA n’est pas encore implantée et qui souhaitent aider l’ISA à se développer dans leur pays.

L’autre catégorie regroupe les « membres d’honneur ». Cette expression désigne les individus qui se sont distingués par leur aide aux bègues et exprime la reconnaissance de leurs travaux. Les premiers membres à vie de l’ISA sont Jane Fraser, de la Fondation des bègues d’Amérique, et Judith Kuster, de la page d’accueil des bègues (www.stutteringhomepage.com>).

 Les membres de la direction ainsi que du comité consultatif sont énumérés sur le site de l’ISA http://www.stutterisa.org/Board.html#boardmembers>, qui renseigne également les associations membres de l’ISA. Le président de l’association est l’Australien Mark Irwin, mirwin@cobweb.com.au>. Le vice-président est l’Allemand Thomas Krall.

Activités actuelles

Voici les centres d’intérêts de l’ISA 

• Se faire connaître internationalement.
• Maintenir un site internet.
• Publier un bulletin d’information bisannuel.
• Développer des relations privilégiées avec les spécialistes de la parole.
• Obtenir la reconnaissance par l’Organisation Mondiale de la Santé.
• Collecter des fonds pour permettre la participation aux Congrès Mondiaux des Bègues.
• Promouvoir l’ISAD (International Stuttering Awareness Day, une journée mondiale de la reconnaissance des bègues) qui se tient autour du 22 octobre de chaque année.

 Sensibilisation de l’opinion publique

 La sensibilisation de l’opinion publique est un élément récurrent dans les projets de l’ISA. C’est dans ce contexte que l’ISA soutient avec conviction le projet IPATS (projet international sur les attitudes à adopter face au bégaiement), lancé par Ken St Louis (Etats-Unis). Ce projet consiste à examiner s’il y a des différences de perception du bégaiement dans différents pays du monde. Il cherche à mettre en place une étude afin de déterminer  l’efficacité des campagnes de sensibilisation au comportement envers le bégaiement.

 Ken St Louis a suggéré qu’il était sans doute plus efficace d’expliquer au public comment se comporter en parlant aux bègues plutôt que de lui fournir simplement des informations générales. Par exemple, il est important que les non-bègues sachent que tenter d’aider un bègue en  finissant ses phrases est contreproductif. Il a également fait comprendre que les témoignages personnels de bègues ont un impact précieux sur la sensibilisation de l’opinion publique au bégaiement. Un livre récent de Ken St Louis, Living with Stuttering, souligne la valeur de ces témoignages.

 Le site internet de l’ISA

 Lors d’une réunion à Nyborg au Danemark en août 2000, en marge du Troisième Congrès Mondial des troubles de l’élocution organisé par l’IFA (International Fluency Association, une association internationale de l’élocution), la direction de l’ISA a décidé de mettre à jour son premier site internet. L’ISA tient à remercier le Hollandais Eddy Orlowsky pour avoir créé le premier site internet à la suite de la réunion fondatrice de l’ISA en Suède, en 1995.

 L’objectif du nouveau site, www.stutterisa.org>, est de tisser un réseau d’aide pour les bègues ainsi qu’un lieu de rendez-vous pour les bègues sur internet.

 Compte tenu de l’objectif mentionné ci-dessus et, parallèlement, de ce que l’on observe dans le monde, la direction de l’ISA en a déduit que son site était, en fait, un espace de rêves. C’est pourquoi, le site de l’ISA est composé de bleu ciel et de blanc afin de donner l’impression d’être dans les nuages ou dans un monde de rêves.

 Le site vise à se développer pour rendre les services suivants :

• Etre une illustration des projets de l’ISA.
• Etre le porte parole de l’ISA avec One Voice.
• Proposer un espace de forum dans lequel les associations membres de l’ISA peuvent exprimer leurs opinions et leurs requêtes.

La direction de l’ISA a également spécifié que le site devait contenir un lien mis en valeur vers la page d’accueil des bègues. De ce fait, il y a un lien pour ce site dans le coin en haut à gauche de chaque fenêtre du site.

 Moyens mis en œuvre pour la maintenance du site :

• Le site de l’ISA sera maintenu et mis à jour par un groupe de webmasters.
• Le groupe de webmasters sera composé de plusieurs individus pour éviter de dépendre d’une seule personne.
• Le site sera conçu de manière à ce qu’il puisse être modifié ou mis à jour facilement, sans devoir faire appel à son créateur.

Le groupe de webmasters doit se concentrer sur la collecte d’informations pour le site, le design du site et sa création.

Le groupe est ouvert au volontariat. Contactez Benny Ravid, l’actuel responsable du groupe de webmasters de l’ISA, pour plus d’informations, bravid@ambi.org.il>.

One Voice

One Voice, le bulletin d’information de l’ISA, présente le panel des activités de l’association et sa vision du futur. Les numéros récents sont disponibles sur le site.

Groupes de travail

Les groupes de travail sont actifs dans des domaines variés. Ainsi, le groupe de travail pour la diffusion cherche à établir des contacts avec des bègues dans des pays qui ne sont pas encore membres de l’ISA. Il existe d’autres groupes de travail tels que : le groupe pour l’ISAD (International Stuttering Awareness Day, une journée mondiale de la reconnaissance des bègues), le groupe de vidéo, le groupe de relations avec les professionnels, le groupe pour l’emploi et le bégaiement, le groupe de ressources, le groupe de collecte de fonds, le groupe du site de l’ISA, le groupe du bulletin d’information One Voice.

Conclusion

 Pour conclure, nous, à l’ISA, nous pensons qu’en tant que bègues, nous avons beaucoup à apprendre les uns des autres, peu importe notre langue et l’endroit dans le monde dans lequel nous vivons. Si vous souhaitez participer au travail de l’ISA (Association internationale relative au bégaiement), ou si vous souhaitez avoir de plus amples informations, veuillez contacter Mark Irwin, mirwin@cobweb.com.au.